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青年患漸凍人癥用手指說話 家族中6人得病4人死

??诰W http://www.8x8x7.com 時間:2011-02-21 14:56

  19日,梁平縣明達鎮紅八村,蔣開乾每挪動一步都要借助墻壁支撐,他的奶奶楊榮清心痛不已。記者 高科 攝

  梁平漸凍人:看著自己死亡

  這病會遺傳:家族中6人得病4人死亡,現在已遺傳到了第三代人

  這病很恐怖:先是肢體不能動,直至說話、轉動眼珠都無法控制

  試想一下,當你的身體像是被冰雪凍住,今天是腿,明天是手臂,到最后可能蔓延到手指,甚至連控制聲帶發聲和眼球轉動的肌肉也不例外……生命,該以何等無奈的方式繼續下去?這樣的描述或許殘忍,甚至不可思議,但在我們身邊,的確生活著這樣一群人,醫學上,它叫“漸凍人癥”。

  在西南醫院神經內科,幾個特別開啟的檔案中,記載了我市部分“漸凍人”群體從發病到死亡的過程,各自不同的標注符號上,大部分已經被畫上斜杠,標志死亡,而活著的這些“漸凍人”,又是以怎樣的態度去面對如此慘烈的生活?

  在西南醫院這份特殊的檔案中,目前我市確診的家族性發病群體只有兩個,一個在潼南,大多數發病者已經死亡;另一個則在梁平。

  2月18日,記者來到梁平明達鎮,在這個家族,罕見的“漸凍人癥”砸中了6人,目前4人已經死亡,漸凍人的體征無情地出現在了第三代人身上———在當地,因為不可思議的一切接連發生,在很多人看來,這個家族更是疑云叢生。

  26歲的他身體凍住,用10根手指說話

  人物:蔣開乾

  病情:發病5年,肢體不靈活,漸漸喪失說話能力

  家族病史:外婆、母親、姨媽、舅舅因患漸凍人癥去世

  “到一個叫紅十橋的地方,那沒住家能指路,你朝左拐?!?/p>

  “再往前走20米,有幾步梯子,走上來……”

  梁平縣明達鎮紅八村,狹長的公路繞村而過,按著短信的指引前行,1個多小時后,殘破的老屋院壩里,一老一少出現在我們的眼前。

  年輕的小伙子叫蔣開乾,26歲,有雙漂亮的大眼睛,他是一個漸凍人,這個家族第三代發病體。從腳開始到控制發聲的肌肉,“漸凍人癥”用了5年的時間,如今已將說話的權力從他的身上抽離。

  “進……進……進……”抽搐著臉上的肌肉,蔣開乾努力擠出微笑拼命地想從喉管里發出點聲音來,“他是喊你們進屋坐?!币慌缘睦先私舆^話。

  老人名叫楊榮清,76歲,蔣開乾的婆婆。

  5年來,26歲的蔣開乾就由76歲的楊榮清一手照料著挺過來。

[來源:重慶晨報] [作者:王珊] [編輯:胡世福]
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