河南女孩陳逸卓,2012年曾因注射流感疫苗和百白破加強疫苗險些喪命。
很難想象,服下一顆小小的預防疾病的糖丸后,山東的胡海濤夫妻4個月大的孩子左腿竟癱瘓了。類似的因疫苗引起后遺癥的孩子全國每年都有一些。面對突如其來的災難,這些家庭除了要承受孩子今后難以完全康復的痛苦,往往還要面臨維權的艱難,急需得到社會更多關愛。
突來的災禍
2005年,胡海濤夫妻帶4個月大的兒子在山東泗水泉林鎮衛生所服下第三顆糖丸,卻沒想到,這一粒本是用來預防脊髓灰質炎的小藥丸,給兒子和整個家庭帶來了沉重的打擊。
服用糖丸14天后,兒子胡兵出現了低燒等不良反應。“拉稀、昏迷、呼吸衰竭。到醫院以后就心衰,住院的當夜就下了病危通知,孩子也住進了重癥監護室。”胡海濤說,當時的場景一直歷歷在目。
經過3天的搶救,孩子終于轉危為安,但他的左腿卻癱瘓了,醫院給出的結論是小兒麻痹癥。到底是什么原因讓孩子突然癱了,胡海濤說:“當時就診的各級醫院都對病因含糊其辭,只說是病毒感染,但到底是什么病毒感染,很長一段時間我都不知道。”
同樣也是吃糖丸,臨沂的小伸伸也有著類似的遭遇。2000年3月,小伸伸的出生給家人帶來了莫大的快樂。同年5月,孩子的父親從當地衛生防疫站拿回了孩子出生后要服下的第一顆糖丸,給孩子服下。沒想到的是,12天之后孩子開始發燒。開始夫妻倆以為孩子著涼了,帶著孩子去了臨沂市人民醫院就診,可到醫院的第二天,孩子不僅燒沒退,雙下肢也沒法動彈了。
孩子的父親告訴記者,目前孩子雙下肢嚴重殘疾,兩腿長短相差七八公分,粗細也不一樣。每年的寒暑假,他都會帶著兒子四處求醫,希望能找到更好的治療方法。
還有一些孩子,在接種疫苗后出現異常反應,雖然由于種種原因還不能直接確定和疫苗有關,但家長和孩子都已陷入深深的痛苦中。6歲的山東淄博小姑娘張麗煬在接種疫苗后不久也突然得了一場重病。2012年12月16日,小煬煬注射了一針水痘疫苗。12月25日早晨,她開始覺得腰有點疼,嚷嚷著難受。
讓小煬煬一家沒想到的是,孩子的病情迅速惡化,肚臍以下漸漸沒了知覺。孩子的父親張貢獻迅速帶著女兒來到濟南的山東大學齊魯醫院。當天晚上的值班大夫初步認為孩子得的是格林巴利氏綜合征,因為這種病和急性脊髓炎癥狀差不多,但到第二天,大夫診斷說是急性脊髓炎。
目前,煬煬肚臍兩寸以下仍沒有知覺,她每天都要在淄博市淄川區羅村鎮的一個理療店里接受針灸治療。這樣天天扎針的日子他們已經過了10個多月。理療店醫師史紀明告訴記者,經過漫長的治療,“有恢復的希望,但非常渺茫。”
原本喜歡唱歌跳舞的煬煬,現在不得不天天躺在床上,陪伴她的是爸爸手機里的動畫片。
疫苗怎么了
突如其來的打擊讓這些家庭難以承受,也讓他們知道了一個新名詞——疫苗后遺癥。但令他們不解的是,為了預防疾病而接種的疫苗,為何有可能成為致病的元兇。
疫苗,是指為了預防、控制傳染病的發生、流行,用于人體預防接種的生物制品。要搞清楚疫苗后遺癥的原因,就必須知道疫苗的原理。
根據人民衛生出版社2012年出版的《預防接種手冊》介紹,外來的細菌、病毒等病原體進入人體后,刺激人體產生相應抗體,當這種病原微生物再次侵犯人體時,抗體就會發揮作用將其清除,避免再次感染。這就是為什么得過麻疹的人不會第二次感染麻疹的原因。疫苗接種就是模擬了這一過程,只不過疫苗接種中的病原體經過處理,已經喪失了致病力或毒性,可以讓人體在不生病的情況下獲得抗體。
但也就是這個機理,令一些自身免疫系統有缺陷的人面臨不可預知的風險。
中國疾控中心主任王宇告訴記者,如果自身免疫系統有缺陷,當疫苗中的病原體攻擊人體的時候,不能引發相應的抗體,反而會入侵人體的神經系統。
這也就是為何胡兵在服下糖丸這種用于預防脊髓灰質炎(俗稱小兒麻痹癥)的疫苗之后,反而成為小兒麻痹癥患者的原因。
王宇表示,疫苗接種后出現的突發性反應有很多種,有些患者會出現突發性水腫、癲癇等即時的過敏反應,經過即時處理后可以完全恢復,但如果出現嚴重的不良影響,經過確切分析診斷,確認兒童是接種本身引發的不可逆的損壞,這種不良反應即我們俗稱的疫苗后遺癥。
張貢獻說,在煬煬發病前,他從來沒聽過“急性脊髓炎”這種病,更沒想到接種疫苗還有可能引發疾病。都是為了孩子好才去打這個疫苗,不料造成這么嚴重的后果。
在《預防接種手冊》里,記者看到有一章名為“疫苗接種不良反應與處理”,專門收錄了相關的內容,但采訪中發現,大部分家長對此關注度不高。《預防接種手冊》里專業的詞匯、現實中發病率不高,尤其是一些防疫接種部門淡化忽略的處理方式,令很多家長對“疫苗后遺癥”非常陌生。
王宇表示,理論上,疫苗后遺癥可以通過對兒童進行預防性排查加以避免,但實際上無法做到。“免疫功能低下在臨床上無法判斷,檢測技術現在也達不到。”他說。
艱難的維權路
根據中國疾控中心2011年和2012年的統計數據,我國每年登記的接種報告約為5億劑次,而疫苗嚴重異常反應率在百萬分之一左右。雖然這個概率很低,但由于疫苗后遺癥被認定是“不可逆的損害”,這些患者將來在生活中要面臨很多問題。
記者采訪發現,不少疫苗不良反應疑似病例的家庭,在承受孩子傷殘痛苦的同時,還普遍面臨鑒定困境,鑒定維權之路漫長而痛苦。“偶合”“不能排除”“無法確定與疫苗無關”等似是而非的鑒定結果,讓這些家庭的維權之路充滿艱辛。
在鑒定維權期間,胡海濤露宿過街頭,經常是吃了上頓沒下頓。就這樣在山東、北京連續奔波了14個月,他終于在2011年8月24日拿到了胡兵的鑒定結果,“損害程度二級丁等,是屬于脊髓灰質炎減毒活疫苗預防接種異常反應”。拿到鑒定書,胡海濤足足哭了兩個小時。
“不知道是高興還是難過。高興的是什么?孩子這個事終于有個說法了。難過的是什么?這也就意味著孩子終生殘疾了,一輩子無法完全康復。”胡海濤說。
淄博的張貢獻目前還在鑒定這條路上艱難前行。今年他向淄博市疾控中心提起市級診斷申請,診斷結論是“和疫苗無關”。張貢獻一家不服,又向淄博市醫學會提出市級鑒定申請,目前結果還沒出來。
記者了解到,《預防接種異常反應鑒定辦法》明確規定,受種方、接種單位、疫苗生產企業對預防接種異常反應調查診斷結論有爭議時,可以在收到預防接種異常反應調查診斷結論之日起60日內向接種單位所在地設區的市級醫學會申請進行預防接種異常反應鑒定。對設區的市級醫學會鑒定結論不服的,可以在收到預防接種異常反應鑒定書之日起15日內,向接種單位所在地的省、自治區、直轄市醫學會申請再鑒定。
誰來關愛無辜的孩子
除了維權路上的艱辛及因孩子治療所欠下的債務壓力外,最讓張貢獻難以承受的是孩子的恢復難題。“如果一輩子這樣的話,她以后的生活怎么辦。”張貢獻說他經常情不自禁地這樣問自己。目前,張貢獻和妻子的生活重心就是帶煬煬治病,做康復訓練。
煬煬媽告訴記者,孩子生病后性格改變了許多,原來那個愛玩愛笑的小姑娘現在變得有些沉默寡言。煬煬喜歡熱鬧,記者的到來讓她開心了不少,也讓家里又充滿了孩子久違的歌聲和笑聲。
采訪中,一些孩子患有疫苗后遺癥的家長表示,希望在傷害發生時,國家能夠及時給予幫助或適當補償,尤其在發病初期。
小伸伸的病最終被認定為疫苗異常反應。盡管拿到了鑒定結果,可最初賠償的金額讓孩子家長無法接受,“當時說,只能賠償800元到1500元。我們不同意。我們當時沒提出具體的賠償要求,但這么點兒錢,我們肯定不同意。”為了給孩子討個說法,孩子的父親奔波了7年,期間工作也丟了,但終于在2007年拿到了第一筆10萬元的賠償金,之后又陸續拿到一些賠償金。
記者了解到,目前我國的疫苗異常反應診斷和鑒定由地方完成,對于各省已認定的疫苗后遺癥患者,國家按照本地上年人均可支配收入和補償年限給予補償,目前最高可達30萬元。但對于遭遇不幸的家庭來說,這并不能帶來多少安慰,面對長期的康復治療和孩子沒有保障的未來,家長們都感到壓力很大,迷茫而不安。
他們希望能建立疫苗損害救助機制和基金。胡海濤說,如果廠家能為每支疫苗支出一分錢建立基金,這就是一個相當大的數字,有了這些錢,孩子們就不會錯過最佳的康復治療期。
據了解,我國目前免費接種的疫苗有十余種,而某些疫苗像糖丸等需要在一定時間內多次服用,這無形之中也會令疫苗不良反應的概率提升。王宇表示,國外現在已經研發成功多合一的疫苗,可以讓孩子一次接種多種疫苗,此外我國的疫苗雖然也在不斷更新,但有些疫苗生產仍然沿用多年前的技術,這些都是目前我國預防接種面臨的問題。(記者袁軍寶 馮媛媛)
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