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　　近日，全球熱議“冰桶挑戰”，8月18日，冰桶挑戰賽活動蔓延至中國互聯網圈。隨后，國內眾多明星、企業家、媒體參與其中。有人質疑，旨在讓更多人了解“漸凍人”群體和募捐的“冰桶挑戰”是否能達到初衷？??????（8月25日四川新聞網）

　　日前，一場游戲規則極其簡單的冰桶挑戰賽在網絡線上線下如火如荼地開展，被點名卻不接受挑戰者要為罕見病“漸凍癥”患者出資救助，因此，這一游戲與慈善搭上了邊。由于參與該游戲的不乏知名企業家、慈善家，以及各路明星，網上冰桶游戲議論頗多。

　　關于冰桶游戲，筆者在此不想做過多議論，因為它除了能為漸凍人募集一筆資金外，充其量就是盛行的一種單純尋刺激的游戲，況且通過此游戲募集到的善款，看似數額龐大，但能幫助的患者有限，如果將善款平均分配，每位患者得到的金額對本已債臺高筑的家庭來說，實在是杯水車薪。更何況，當下的罕見病不止“漸凍癥”一種，僅國際確認的罕見病就有六七千種，雖然各種罕見病的發病率小，但是實際患病人數卻是個龐大的數字，僅我國就達千萬之多。冰桶挑戰引發的慈善“口水”實實在在給我國罕見病救助體系潑了冷水。

　　說到罕見病，筆者不禁想起了前不久爭議頗大的“棄嬰島”，全國不少城市曾嘗試建設棄嬰島，但試行僅數月，棄嬰數量太多而紛紛關閉，這些棄嬰中，多數是患有先天性疾病的嬰兒，父母將其遺棄，因為實在沒能力將其醫好，這不僅是巨額醫藥費的問題，不少罕見病在中國只能診斷不能治療，在求醫無門的困境下，罕見病家庭左右無援“孤獨掙扎”，如果不是將孩子“托付”棄嬰島，只能一天天看著孩子病死。

　　說到慈善和救助，中國不乏慈善機構和愛心基金，但救急不救本，在關愛罕見病群體方面，最要緊的是要完善罕見病救助體系和體制，以及引進先進的醫療技術、研發相關藥品，如果每個嬰兒出生都有罕見病醫?！白o航”，不少家庭就不會因巨額醫藥費而將孩子遺棄，如果有先進的醫療技術和藥品來維持罕見病患者的生命，就不會有求醫無門的無奈，也不會出現開著豪車棄嬰的辛酸畫面了。

　　冰桶挑戰式的慈善或許只是一陣風，但愿這陣風刮過，能引起政府部門的重視，盡早建立完善的罕見病關愛體制，加大對藥企的支持和引導，鼓勵其研發治療罕見病的藥品，不差錢也不差藥了，有罕見病患者的家庭才算真正看到曙光。

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