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杜氏肌營養不良癥,1861年由法國醫生Duchenne以其名字命名,是目前人類已知疾病中由最大、最復雜的基因缺陷所導致,隨著年齡增加全身肌肉呈進行性消耗和運動功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病,已被列入罕見病范圍。
   
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罕見病DMD患兒家庭的痛:歲月很“短” 陪伴很“長”

海口網 http://www.8x8x7.com 時間:2017-03-20 08:49

蔡雪群為患上罕見病DMD的兒子浩浩打開電腦

  這是一個罕見病患者創作的小詩

  有人說你是異草

  其實是他們沒見過奇花

  你那與眾不同的身姿

  是天使調皮的漫畫

  你經歷的萬般苦難

  是人類進化的代價……

  這是一對DMD患兒母子的對話

  “媽媽,你說這世界上真的會有天堂嗎?”

  從5歲開始,浩浩便常常問媽媽這個問題。

  “有啊,天堂可好了,那里會有你想要的一切東西……”

  媽媽試圖用這樣的回答,打消他對死亡的恐懼。

  DMD

  杜氏肌營養不良癥,1861年由法國醫生Duchenne以其名字命名,是目前人類已知疾病中由最大、最復雜的基因缺陷所導致,隨著年齡增加全身肌肉呈進行性消耗和運動功能減退的致死性X-伴性隱性遺傳性肌肉疾病,已被列入罕見病范圍。

  與“漸凍人”癥、“瓷娃娃”癥等大眾熟悉的罕見病相比DMD卻鮮為人知。

  通常DMD患兒3歲~4歲開始步態異常、10歲~12歲逐漸喪失行走能力、20歲~30歲間死于心肺功能衰竭,目前尚無有效根治手段,支持療法和康復治療能延緩病情。發病率為1/3500活男嬰,也即是說每3500個新生男嬰中就有一個患者。

  浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌營養不良癥)罕見病患兒。這是一種尚無有效治療方法的疾病,隨著病情發展,患者會逐漸失去行走能力,全身肌肉逐漸萎縮,最終癱瘓至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20歲~30歲。

  南充目前至少有18名浩浩這樣的患兒,而據上海一家公益組織機構根據患病率和新生兒出生率估計,全國DMD患者應該在7萬~8萬左右。

  短短二三十年,生命畫卷還沒來得及完全展開就已落幕,在這一過程中,受煎熬的,不只是孩子,還有他們的父母——因為誰也不知道,最終的那一天會何時到來……

  成都商報記者 王超 攝影報道

  病魔 /

  逐漸喪失行走能力 尚無有效根治手段

  兒子3歲那年,蔡雪群發現了“不對勁”:兒子挺著肚子走鴨步,走得不穩容易跌倒……當時,她以為兒子缺鈣,后來懷疑是兒子小時生病太多所致。直到兩年后的2009年,兒子在重慶一家醫院被確診為DMD,屬基因突變所致,目前尚無有效根治手段。

  目前的醫學研究表明,引起DMD基因突變是隨機的,也有病例與母親遺傳有關。DMD疾病是目前人類已知疾病中由最大、最復雜的基因缺陷所導致,大部分DMD患者在3歲~5歲發病、10歲~12歲起逐漸喪失行走能力,20歲~30歲左右死于心肺衰竭,每3500名新生男嬰中就有一人罹患此病。

  3月的一個下午,13歲的浩浩躺在沙發上,嚷著要玩電腦游戲。蔡雪群趕緊將一把電腦椅移到沙發邊,隨后再將兒子抱到電腦椅上,推進臥室。

  因長時間無法行走,浩浩的脊柱已嚴重變形,坐在椅子上身子明顯向右傾斜。蔡雪群幫忙打開電腦,浩浩試圖將右手臂放到電腦桌上去拿鼠標,但連試兩次都失敗了。“以前還能用手撓頭,現在連將手放到桌上的力氣也沒有了。”蔡雪群說。

  過去幾年,浩浩的體重從40斤長到80斤,從最初還能扶著輪椅緩慢行走,到現在已漸漸完全喪失行走能力……看著兒子身體機能一步步淪陷,蔡雪群卻無力阻止。她曾在一些DMD患者群打聽治療方法,得到的回答卻是:“這種病目前尚無有效治療方法。”

  難題 /

  “死亡”,是父母難以直面的話題

  幾乎每個DMD患者的父母,腦海中都曾有過這樣的畫面:總有一天,會親手送兒子離開這個世界。是否跟孩子們直面“死亡”這個問題,是他們正在面臨的難題。

  自從浩浩被確診為DMD,蔡雪群就試圖給兒子講述一些生死觀念,她這樣給兒子描述:這世界上還有一個叫做天堂的地方,那里非常美,每個人死了后,都會去那個地方。

  “媽媽,真的會有天堂嗎?”浩浩問。

  “有啊,天堂里可好了,那里有你想要的一切東西……”她這樣回答道。

  隨即,浩浩滿意地靠著母親沉沉睡去。

  不過,蔡雪群發現,最近一年,浩浩變了,變得容易發脾氣。她分析,兒子或許已從大人間的談話中隱約感受到死亡的氣息。“當時他還小,能哄哄,現在長大了,心里有概念了。”

  而關于“死亡”,魏生瓊還沒想好該如何告訴7歲的兒子。“等孩子年齡再大一些吧,我會主動告訴他這些,他有權利知道真相”,但她不知道該如何開口,跟幾歲的孩子聊死亡太殘忍了。

  “媽媽,為什么浩浩哥哥總是坐在輪椅上?”一次聚會結束后,兒子不解地問。“因為浩浩哥哥生病了,你以后也會像浩浩哥哥那樣,害怕嗎?”魏生瓊心里一酸。

  兒子搖頭。“不怕就好,不管怎么樣,媽媽都會一直在你身邊。”魏生瓊摸著兒子的頭,眼淚刷刷地流下,兒子還不明白生死的含義。若那天真的來臨,兒子真的會不怕嗎?自己會不怕嗎?

  煎熬 /

  比疾病更難受的,是誤解和歧視

  因為生病,浩浩8歲才上一年級,但他無法獨自走到二樓教室,老師曾建議送他去特殊教育學校。

  “我兒子雖然有病,但智力沒問題。” 蔡雪群態度堅決,學校最后作出讓步。之后,她便每天背著兒子上下教學樓,但兒子的學校生活并不快樂,到廁所小便會因跨不上石階摔倒淪為同學的笑柄,因無法奔跑而被同學歧視。而且,病情的發展超過了她的想象,一年級暑假結束,浩浩終因病情惡化無法行走而坐上輪椅,輟學無可避免。

  有時帶兒子外出,蔡雪群也會被人問起為何兒子坐上了輪椅,但她并不避諱談論兒子的病。和她一樣,也有DMD患者的父母將孩子照片發到朋友圈,“不是為引起同情,只是希望大家了解這種病,不要歧視。”

  不過,也有不少父母選擇了“隱蔽”。據魏生瓊統計,南充目前至少有18名DMD患兒,但實際上“這個數字應該會更大”。

  2012年5月,國內第一個專注于DMD罕見病的專項基金——上海市慈善基金會關愛杜氏肌營養不良(DMD)兒童專項基金(以下簡稱“DMD公益基金”)在上海成立,旨在幫助關愛DMD患者和家庭,同時推動國內醫普、診療、康護、疾病研究、患者救助、公共政策研究和社會扶持。

  DMD公益基金發起人、上海集愛杜氏肌病關愛中心主任張文君告訴成都商報記者,DMD患者被歧視的程度在農村更甚,有的家族可能會有數個DMD患者,這個家族就會被外界誤認為受到“詛咒”,在村里抬不起頭來。比如,南充一5歲男童被查出患有DMD,年輕媽媽尚未走出悲痛,婆家便有人發話,如果她再生不出一個健康孩子,就讓其丈夫與她離婚,這讓她至今仍覺得抬不起頭來。

  考驗 /

  孩子最后的時光 如何陪他度過

  如何安排孩子最后的時光,也是DMD患兒父母都會面對的問題。

  去年,南充一名16歲的DMD患者去世,這讓蔡雪群心里一緊,她不知道“死神”會在何時召喚兒子,但她想趁兒子還在人世時,能多感受一下這個世界的美好。過去幾年,她曾帶兒子到北京、深圳等地游玩。平時在南充,只要天氣好,她就會開車載著兒子到附近景區逛一逛。如果兒子不愿出門,她也不會勉強,“只要他每天過得開心就好”。

  前段時間,浩浩提出想去云南,但蔡雪群感到為難,因為要她一個人帶著80多斤的兒子如此長距離奔波,她不敢保證自己有能力做到,但她最終還是答應兒子,待爸爸回來后一起陪他出去玩。

  魏生瓊的兒子目前正在上幼兒園,兒子此前提出想養一只狗,她便從朋友家抱了一只狗狗回去,這讓兒子開心了很久。

  曾有一段時間,蔡雪群突然產生了送兒子到福利院生活的想法,那里至少有同齡孩子可以和兒子聊聊天,福利院的護理或許也會比在家里好。更重要的是,她沒有勇氣送兒子最終離開這個世界。但這個想法讓她感到自責:“可能我做不了一位偉大的母親……確實太崩潰了。”

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  機構推測

  國內有7萬~8萬DMD患者

  國內目前到底有多少DMD患者,尚無權威統計數據。上海集愛杜氏肌病關愛中心根據新生兒的出生率和患病率推測,這個數字應該在7萬~8萬。張文君說,5年前,很少有人關注DMD這種罕見病,當時國內能確診DMD病例的醫院也只有10家左右,這導致很多家長在為孩子治病時走入誤區。

  激素治療可減緩患兒肌力衰退

  “有的家長可能會發現孩子不像正常孩子那樣行走,容易摔倒,因此懷疑是孩子骨骼問題,但很少有人會想到去查基因,遇此情況,應到醫院就診,查一下心肌酶譜,如果肌酸激酶等指標很高,就需進行基因檢測來確診。”張文君說,因為DMD除了由基因突變引起,也有可能是母親遺傳,如果女方家族里有男性患者或疑似患者,女性可以去做一個孕前檢查,確定自己是不是DMD攜帶者,然后在產前進行絨毛或羊水細胞基因檢測,確定胎兒是否是患者。

  盡管沒有效根治方法,但激素是目前能減緩DMD兒童肌力和運動功能衰退的唯一藥物。

  張文君說,國外DMD患兒的生命力普遍比國內DMD患兒要長,就是因為使用了激素治療,幫助孩子延長走路時間,提高活動參與度,同時也減少呼吸、心臟和骨骼問題,可延長患者生命10年~20年,延緩運動功能衰退3年~5年。根據國外經驗,服用激素的最佳時間一般在4歲~6歲。

  社會力量介入 開通關愛熱線

  去年4月,在征求醫生意見后,魏生瓊決定讓兒子服用激素藥,借此為兒子爭取3年~5年時間,這也成為她保護兒子的最后一道心理防線,“說不定,到時候有藥品能治療這種病了呢?”

  隨著社會對DMD的關注,更多社會力量正在介入。去年,DMD公益基金、上海集愛杜氏肌病關愛中心開通杜氏肌病關愛熱線,旨在為全國DMD群體進行疾病知識普及,提供咨詢和心理安慰等服務。張文君說,很多DMD患兒10歲左右便無法行走,父母很容易患上不同程度的抑郁癥,“我們現在努力在做的一件事情,就是讓患者快樂,也希望社會能認識和理解這群孩子”。

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[來源:成都商報] [作者:張明宇] [編輯:楊海成]
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